Tuve síntomas por mucho tiempo, pero los médicos me decían que estaba todo bien y estaba todo en mi cabeza, mientras me realizaban todo tipo de estudios con nombres y posibilidades cada vez más extraños. No importa cuántas veces me dijeran que no era nada, yo sabía que tenía algo malo. Me sentía tan mal ¿eso era normal? Algunos días cuestionaba mi sanidad mental, otros días cuestionaba la suya. Ya me daba miedo ir al médico, sentía que pensaría: Ahí viene la hipocondríaca, que va a inventar ahora? Pero no estaba inventando nada, ¿o sí? El dolor y la fatiga eran reales y no podía salir de mi cama algunos días. ¿O mi familia tenía razón y sólo era floja? Luego me volví a enfermar y fui referida a un reumatólogo, esperaba que él sí supiera qué me sucedía.
Lo que escuché fue esto: tienes una enfermedad crónica y nunca se te va a quitar. Es degenerativa y eventualmente va a ser mortal, pero con ciertos medicamentos es controlable, aunque tienen efectos secundarios que tendremos que monitorear de cerca. Y nunca más podrás...
Cuando recibes noticias así, el mundo se cierra. Las posibilidades se encogen. El panorama del resto de la vida de repente parece desolado: un malestar constante, yendo de un dolor a otro eternamente, sin poder hacer muchas cosas que antes disfrutabas. De repente no hay sentido ni propósito en la vida. Tu cuerpo se ha convertido en una especie de prisión de la que no hay escape, excepto a través de la muerte. Luego recuerdas que tú querías saber que era lo que te pasaba. Ahora que ya lo sabes, ya no estás tan segura. Pero es muy tarde—ahora tienes una etiqueta indeleble, una especie de sentencia de la que nunca más serás libre. El médico es ahora tu único posible salvador, y al mismo tiempo el portador de las malas noticias. De ahora en adelante dependerás de él para cualquier cambio o síntoma, él o ella se convertirá en tu confesor, el que maneja tu dolor, y si eres afortunada en un amigo.
Cuando escuchas las palabras nombrando lo que tienes, experimentas una gran pérdida en un instante. Es una experiencia límte, tu vida siempre estará dividia en el antes y después del diagnóstico. Antes eras una persona, después sientes que te has convertido en un cáncer, diabetes o lupus. Pierdes tu sentido y propósito en la vida, tus planes para el futuro pueden cambiar radicalmente, puedes perder amigos o trabajo cuando se hace cada vez más difícil llevarlo a cabo. Definitivamente has perdido tu libertad, pues de este momento en adelante, tu enfermedad va a dirigir tu vida. Algunas personas pasan por un proceso de duelo, otros ni siquiera saben que tienen derecho al duelo pues, después de todo, no están muriendo todavía.
Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica es un shock al sistema y se debe de lidiar con ello de forma apropiada, con la ayuda profesional indicada, pues no sólo afecta el cuerpo, afecta a toda la persona y sus emociones. Va hasta el alma misma. También afecta a la familia del paciente y a sus círculos sociales. El paciente crónico y su familia debe de buscar ayuda para analizar y procesar las emociones generadas por la experiencia del diagnóstico.