Para mí, el recibir el diagnóstico de Lupus significó un cambio muy profundo en mi estilo de vida.  Al principio, sentía una gran frustración de no poder hacer lo que yo quería hacer, de tener que dejar actividades y sueños que ahora eran irrealizables.  Cuando era niña, por ejemplo, mi héroe era Indiana Jones.  Quería ser un explorador y viajar por los lugares más esotéricos del planeta viendo y vivenciando artefactos mágicos y aventuras inolvidables.  Obviamente no crecí a ser Indiana Jones, pero el afán de aventura nunca me dejó.  Me encantaría viajar por el mundo, conociendo lugares, haciéndo cosas intrépidas, siendo una auténtica aventurera.  El diagnóstico mató de un plumazo este sueño, junto con tantos otros.  Ahora no podía estar más en el sol, hacer actividades físicas extenuantes, estar lejos de un hospital o exponerme a los patógenos del medio ambiente.  Tuve que reorganizar toda mi estructura mental, mis sueños, mi concepto propio.  Esto tomó varios años de depresión y frustración.  Fue un duelo, pues prácticamente había muerto quién yo creía que era y tuvo que reorganizarse toda mi personalidad con mis límites actuales, naciendo una nueva yo.  Logré hacer una nueva identidad, encontrar actividades que sí podía realizar dentro mis limitaciones físicas.  Así, de ser una intrépida exploradora, me convertí en escritora, donde puedo vivir las aventuras en la imaginación que no puedo vivir en la realidad.  Viajo, pero no a lugares tan apartados, donde no puedo recibir ayuda médica en caso de necesitarla.  Estoy afuera, pero totalmente cubierta o en la sombra.  Me cuido de contagiarme de enfermedades, voy a lugares donde pueda encontrar médicos tratantes en caso de emergencia.

   Como yo, todas las personas que han recibido un diagnóstico de alguna enfermedad crónica han tenido que modificar su estilo de vida en algo.  Algunos comentarios que he recibido de estos cambios son:

-Tuve que dejar de trabajar, pues el agotamiento ya no me lo permitía.

-Tuve que mudarme de casa. Donde vivía era el campo y empecé a tene reacciones alérgicas a los químicos que utilizaban en el campo, así como a los polenes y hongos que abundaban en esa zona.

-Tuve que dejar de hacer mi jardín, que amaba, pues el sol me hace mucho daño.

-Tuve que dejar de hacer ejercicio de alto impacto, pues no aguantaba el dolor en las articulaciones.  Soñaba con ser maratonista.

-No puedo estar en lugares donde haga frío, ya que la calefacción hace que la piel me de comezón y se me llene de ronchas.

-Tengo insomnio.  Duermo por mucho 3 horas por noche.  Estoy agotada todo el día y no puedo hacer casi nada.  Mi familia tuvo que relevarme de las tareas de casa que antes realizaba con amor y dedicación. Me siento inútil.

-Yo tengo osteopenia por años de cortisona y plaquenil.  Se me rompen los huesos fácilmente y el dolor es atroz.  Tengo que tener muchísimo cuidado con mis movimientos.

-Tuve que cambiar mi dieta radicalmente.  Me volví vegetariana, ya que las toxinas de las carnes me provocaban ataques.  Vivo en un pueblo cuyo principal producto es la carne.  Soy la rara del lugar.

   Como estos hay muchos más ejemplos.  Es inevitable que una enfermedad produzca cambios en la vida, algunos ligeros, otros muy dramáticos.  De todas formas, con cada prohibición hay una pérdida, y cada pérdida se tiene que tomar en cuenta y elaborar, pasando el duelo que implica perdernos como las personas que eramos para poder recuperarnos como las personas que ahora somos.