Cuando estamos crónicamente enfermos, la gente que nos rodea puede caer en la incomprensión y hacer comentarios que nos lastiman, como por ejemplo, “pero no te ves mal”, “¿si ayer podías porque no hoy?”, “te estás imaginando tus síntomas”, “¿porqué estás cansada si no has hecho nada?”.  Mientras que a la enferma le duelen estos comentarios, es muy común que la otra persona por una parte realmente no entienda, pues es muy difícil entender algo que nunca has vivido, y por otra parte le cause frustración e impotencia vernos no poder hacer las cosas cuando la causa está oculta a sus ojos.  Si el lupus se viera, como se ven otros problemas de salud, como la falta de algún miembro o una parálisis, los demás podrían si no realmente entender, por lo menos observar la incapacidad de llevar a cabo ciertas actividades.  El lupus es lo que se denomina una enfermedad crónica invisible.  Nadie más, con tan sólo vernos, puede imaginar lo que está pasando dentro de nosotras.  Sólo tiene nuestra palabra. 

 Además los síntomas no son siempre iguales, así que algunas veces podemos hacer las cosas, otras veces no, sin que se presente ningún síntoma tangible u observable.  Es lógico que los demás puedan llegar a pensar que son excusas porque no queremos hacer las cosas o que nos inventamos a veces los síntomas.  Desafortunadamente no hay mucho que hacer.  Tenemos que tener paciencia con aquéllos que nos rodean y tratar de describir, lo más claramente que podamos lo que estamos sintiendo.  Algunos lo respetarán, otros se ofenderán pensando que es personal con ellos.  Es frustrante, pero todos nosotros hemos perdido gente cercana que ha sido incapaz de entendernos.  Por eso propongo que hablemos, que le dejemos saber al mundo lo que nos sucede, que el lupus tenga mayor difusión, pues entre más gente lo conozca, con toda su complejidad, mayor oportunidad tendremos de ser respetados si no entedidos en nuestras limitaciones.

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